NADİR XƏSTƏLİKLƏR ADİLƏŞMƏMƏLİDİR A- / A+

Cəmiyyəti narahat edən bir sıra xəstəliklərin qeyri-ənənəvi müalicə üsulları barədə yazı hazırlayarkən maraqlı bir məlumatla rastlaşdım.Dünyada belə bir beynəlxalq təşkilat varmış – EURORDIS (European Rare Diseases Organisation) - Nadir Xəstəliklərin Öyrənilməsi üzrə Avropa Təşkilatı. Maraqlıdır ki, bu beynəlxalq qurumun özü də nadir üsulla idarə olunur: qeyri-hökumət alyansı kimi fəaliyyət göstərən təşkilat pasientlər tərəfindən idarə edilir və ətrafında nadir xəstəliyə yoluxmuşlarla bu xəstəlikləri tədqiq edən fərdi şəxsləri birləşdirir.Təşkilatın təşəbbüsü ilə təqvim ilinin ən nadir günü - fevralın 29-u Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Günü (Rare Disease Day) elan edilib. Qısa illərdə həmin gün fevralın 28-də qeyd edilir. Məqsəd dünya ictimaiyyətinin diqqətini nadir xəstəliklərə yönəltməkdən və insanlara onlar haqqında məlumat çatdırmaqdan, onları bu cür xəstəliklərdən xilas olma yolları barədə maarifləndirməkdən ibarətdir.
Təqribən 80%-i genetik təbiəti ilə fərqlənən nadir xəstəliklərlə tibbin hər sahəsində üzləşirik. Bu gün dünyada həyat üçün təhlükəli təxminən 5-7 min nadir xəstəlik mövcuddur ki, bu sırada Kabuki sindromu, Pallistera-Killiana sindromu, inkişaf edən sümük heteroplaziyası, Qoşe xəstəliyi, mukovissidoz, hemofiliya, xərçəngin müxtəlif formaları, mieloma, Alsheymer, Qentington xəstəliyi ekzotik xəstəliklər də olsa, daha geniş yayılmışdır.
Təəssüf ki, nadir şüurlu canlı olan insan təkcə nadir xəstəliklər deyil, bütün dünyanı bürümüş koronavirus qarşısında da acizdir. Fərasəti yalnız silahlanmağa, savaşmağa, dünya nizamını pozmağamı çatır?
Gəlin nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkənlərə şəfa diləyək, insanlığın isə hamılıqla tez bir zamanda öz taleyinə laqeydlik və biganəlik kimi nadir olmayan xəstəlikdən xilasına çalışaq.

Ruhiyyə Məmmədova,
"Ahıllara və Tənhalara Dəstək” İctimai Birliyinin sədriшаблоны для dle 11.2
Tarix: 28-02-2021, 15:45







TAM XƏBƏR
Facebook
Foto

Geoloji parklarda ovçuluq qadağan edildi

Son xəbərlər
Sorğu

Qarabağı hansı yolla qaytarmağın tərəfdarısınız ?